Le 26 janvier dernier ont eu lieu les premières Universités de l'Eczéma au Musée des moulages de l’Hôpital Saint Louis à Paris, organisées par l’Association Française de l'Eczéma (AFE).
L’équipe de Sohnskin s’est rendue sur place afin d’en apprendre plus auprès de professionnels de la santé et d’échanger avec des personnes atteintes de la maladie.
La journée était organisée autour de trois thèmes majeurs :
- vivre avec la dermatite atopique
- les attentes des patients atopiques dans la prise en charge de la maladie
- les attentes des patients atopiques concernant les dermocosmétiques
Pour ce faire, l’AFE a rassemblé un grand nombre d’intervenants prenant la parole sur les différents sujets en fonction de leur profession. Parmi ces derniers, nous pouvons compter Pr Martine Bagot, Dr Marie Jachiet, Dr Estelle Charvet, Pr Jean-David Bouaziz et Dr Marc Perrussel, tous dermatologues. Dr Marc Guerrier représentait la Haute Autorité de Santé (HAS) étant un médecin conseil de l’organisme. Marjolaine Hering et Florence Dijon-Leandro, docteurs en pharmacie, étaient également présentes, sans oublier, bien sûr, Stéphanie Merhand, fondatrice de l’Association Française de l’Eczéma.
Connaître et diagnostiquer la dermatite atopique
La journée a alors débuté par un rapide tour de la maladie et des bases de la dermatite atopique (DA) qui englobe de nombreux problèmes de santé épidermiques et non pas seulement l’eczéma.
La DA se manifeste bien souvent avant 6 ans, mais il faut commencer par déterminer s'il n’y a pas d’autres pathologies sous-jacentes, et qu’il s’agit uniquement d’une DA.
Il pourrait par exemple s’agir de psoriasis, de scabieuse (gale), d’eczéma de contact (allergique) ou d'une mycose trichophyton (champignon du hérisson).
Dans notre cas, nous nous concentrons sur l’eczéma une fois diagnostiqué. Tout d’abord, il est important de rappeler que même s’il apparaît généralement dans les 3 à 6 premiers mois de vie, il peut également survenir bien plus tard, et ce, jusqu’à 65 ans et plus. Aussi, selon l’âge du patient atteint, l’eczéma n’aura pas toujours la même forme.
Chez le nourrisson, les plaques d’eczéma apparaissent majoritairement sur les convexités du visage alors que chez l’enfant, en plus du visage, on le retrouve aussi au niveau du poplité (creux du genou). Chez l’adulte, on voit ces marques sur le visage, mais aussi sur le décolleté et autour du cou, ainsi que sur les mains.
L’eczéma ne se résume pas à de simples plaques : ce sont aussi des lésions cutanées, des possibilités d’inflammations virales ou bactériennes, qui peuvent entraîner à des surinfections comme le staphylocoque ou de l’herpès. C’est une maladie imprévisible et que de nombreuses personnes, y compris dans le corps médical, sous-estiment.
Une maladie chronique et des dégâts psychologiques
Souvent, on ne parle que d’aspect physique, mais il ne faut pas oublier que les personnes atteintes de cette maladie ont également une douleur cutanée qui est souvent mise de côté. Beaucoup ne considèrent pas l’eczéma et plus généralement la dermatite atopique comme une maladie chronique alors qu’elle n’en est pas moins une que l'arthrite, l'asthme ou encore le diabète.
Pour le patient, il y a alors une notion de culpabilité, mais aussi de honte en plus de la gêne que cela peut représenter dans sa vie quotidienne, avec notamment le regard des autres et le fardeau de la maladie au quotidien.
En 2022, le baromètre du parcours de soins indique que 16 % des personnes ayant de l’eczéma sont suivis psychologiquement et 75 % se disent prêts à commencer un suivi. Aussi, 62 % des patients souhaiteraient être informés davantage sur leur maladie : étant peu reconnue comme chronique, il y a un manque d’informations qui touche aussi bien les proches que les patients.
De nombreux autres chiffres illustrent ce complexe créé par le regard sur la maladie, notamment avec 46 % des enfants atteints qui ne parlent jamais de leur maladie. Se dire qu’un enfant sur deux ayant de l’eczéma n’ose pas évoquer sa maladie, ne serait-ce qu’avec ses parents, prouve que l’eczéma n’est pas normalisé dans notre société et qu’un tabou se crée autour de la maladie.
Encore 33 % des patients pensent que l’eczéma est contagieux et 43 % pensent qu’il est héréditaire. Là aussi, on retrouve les conséquences d’une mal-information concernant l’eczéma.
À noter : plusieurs dermatologues ont affirmé que la palpation, faisant partie de l’examen clinique, rassurait souvent le patient. Toucher ses plaques et ses lésions démontre que l’eczéma n’est ni contagieux ni repoussant.
Un temps d'échange crucial pour les patients
Sohnskin a été ravi de participer à cet événement lui permettant de s'entourer de professionnels de la santé et de rester en veille sur les dernières avancées scientifiques contre la dermatite atopique.
Ensemble, faisons de la recherche une priorité pour améliorer le quotidien de toutes ces familles.
Merci à l'Association Française d'Eczéma et à l'Hôpital Saint Louis d'avoir organisé cette rencontre.